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Políticos del Congreso de los Diputados: ¿por qué el Estado no financia total o parcialmente la investigación para la cura del KAT6A?

Me llamo Águeda y mi hijo, de diez años, padece síndrome de KAT6A. Existe un proyecto que promete desarrollar un tratamiento contra esta enfermedad rara, pero está paralizado, a parte de por la Crisis del Covid-19, por la falta de financiación. Pedimos un poco de solidaridad y que este proyecto sea financiado por el Estado.
Necesito vuestra ayuda, si conseguimos 1.500 apoyos,✍ Políticos del Congreso de los Diputados nos tendrán que responder en la pagina de Osoigo. ¿Me ayudas apoyando la pregunta a través del link y difundiendo este mensaje por todos tus grupos y contactos?.
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La asociación tiene como objetivos estar al lado de las familias y de los menores y jóvenes con trastornos en su desarrollo, enfermedades raras o cualquier discapacidad física o psíquica, para dar respuesta a las necesidades que van surgiendo en el día a día. De esta manera como objetivos concretos nos proponemos.
NIF: G90461930
IBAN: ES6921008708270200107784
info@asociacionsuperautenticos.org